Dziecko z Zespołem Downa

0
635

Chris BurkeDla rodzica informacja, że dziecko urodzi się z Zespołem Downa brzmi jak wyrok. Ci, którzy dowiedzą się o chorobie z badań prenatalnych, mają kilka miesięcy, by przygotować się do nowej rzeczywistości.

Nierzadko jednak pojawiają się rozważania, czy po urodzeniu umieścić dziecko w placówce specjalnej.

Na zdjęciu Chris Burke, amerykański aktor z zespołem Downa. Zasłynął rolą Corky’ego (Charlesa Thatchera) w telewizyjnym serialu Dzień za dniem (Life Goes On).

Dwie czerwone kreseczki, które zburzyły rodzinną sielankę

Małżeństwo Elizy i Tadeusza należało do wyjątkowo udanych i szczęśliwych. Byli razem od ponad dziesięciu lat. Mieli wszystko, o czym marzy każda para: dom z pięknym ogrodem, dwa samochody, coroczne zagraniczne wakacje, grono wspaniałych znajomych i dobrą pracę. On z wykształcenia prawnik, znalazł zatrudnienie w wielkiej kancelarii notarialnej. Ona – stomatolog z własnym gabinetem. Brakowało tylko jednego – dziecka, które śmiechem i zabawą zagłuszałoby tą poukładaną sielankę.

Planowanie dziecka poprzedzone było wieloma latami przygotowań. Zawsze coś przeszkadzało w podjęciu decyzji. Najpierw była aplikacja notarialna Tadeusza, później urządzanie gabinetu Elizy i formowanie jego personelu. Gdy sfera zawodowa została już ustabilizowana, przyszedł czas na wybudowanie domu i jego urządzenie. W końcu małżonkowie podjęli decyzję o dziecku.Przy wieczornej lampce wina próbowali sobie wyobrazić, jak będzie wyglądało ich życie po urodzeniu maleństwa. Snuli plany o zapisaniu dziecka do anglojęzycznego przedszkola, na lekcje umuzykalniania a może nawet na treningi karate.

Po kilku miesiącach starań, na teście ciążowym pokazały się upragnione dwie czerwone kreseczki. Jak się później okazało, były początkiem rodzinnej tragedii.

Każde dziecko potrzebuje miłości

Lekarz odbierający poród od razu zauważył charakterystyczny, płaski profil twarzy i dużą wiotkość mięśni. Zespół Downa był prawie pewny. Dokładne badanie noworodka potwierdziło podejrzenie położnika.

Dzień urodzin Wojtusia nie należał do szczęśliwych. Zamiast oczekiwanej radości pojawiło się uczucie zupełnej bezsilności, krzywdy, porażki, rozczarowania i bólu. Zamiast gratulacji przyjaciół, pojawiały się nieporadne słowa pocieszenia, przypominające bardziej kondolencje.

Eliza i Tadeusz nic nie wiedzieli o Zespole Downa. Kojarzyli tylko charakterystyczny wygląd dzieci spotykanych czasami na ulicy. Dodatkowy chromosom, o którym mówił lekarz, nic im nie mówił. Co będzie dalej? Czy jeszcze kiedyś poczują beztroskę, szczęście i radość? Czy na ich twarzach pojawi się jeszcze uśmiech?

Eliza wróciła do domu, Wojtek został jeszcze kilka dni w szpitalnym inkubatorze. Był to najtrudniejszy okres w życiu młodych rodziców. Płakali i zastanawiali się, jak będzie wyglądało ich życie. Pojawiały się też rozważania o umieszczeniu dziecka w domu opieki.

W końcu zdecydowali, że Wojtek będzie wychowywany w normalnej rodzinie. To nie jego wina, że urodził się „inny”. Tylko oni mogą mu dać miłość, na jaką zasługuje każde dziecko.

Na półkach domowej biblioteczki pojawiały się kolejne publikacje o Zespole Downa. Eliza uczyła się wszystkiego: jak karmić Wojtka, jakie zabiegi rehabilitacyjne wzmocnią jego mięśnie, jak o niego dbać, jak się z nim porozumieć.

Mijały miesiące, potem lata. Eliza zrezygnowała z pracy. Poświęciła się całkowicie synowi. Każda godzina, każdy dzień związany był tylko z Wojtkiem. Nie wierzyła powszechnym opiniom, że poziom inteligencji jej dziecka, określony niewielką wartością IQ, przesądza o braku celowości pracy nad jego rozwojem. Wierzyła, że jej trud nie pójdzie na marne. Uczyła go mówić, czytać, pisać. Pracowała nad rozwojem jego motoryki, szukała kolejnych terapeutów. Tylko ona zauważała też ewidentne efekty tej pracy.

Skrupulatnie przestrzegała wszystkich rad specjalistów, wykonywała wszystkie ćwiczenia, bawiła się, rozmawiała i przytulała. Kochała tą małą istotkę bardziej niż, mogła sobie to wyobrazić. Przecież Wojtek miał tylko ją – mamę.

Nawiązała kontakt z innymi rodzicami mającymi dzieci z Zespołem Downa. Zaczęła brać udział we wspólnych programach terapeutycznych. Wyjeżdżała z Wojtkiem na turnusy rehabilitacyjne. W końcu poczuła się szczęśliwa, spełniona jako matka. Reszta była nieważna.

Problemy natury moralnej

Gdy rodzi się dziecko z Zespołem Downa, cała rodzina przeżywa szok. Najbardziej cierpią jednak jego rodzice. Zastanawiają się, dlaczego spotkał ich tak okrutny los. Borykają się z problemami natury fizycznej i moralnej. Często dochodzi do oddania dziecka do domu opieki, podobnie jak często ma miejsce rozpad rodziny, która nie radzi sobie z nową, trudną sytuacją.

Jednak większość rodziców podejmuje ciężką walkę i oddaje się całkowicie dziecku. Z czasem ich miłość staje się bezgraniczną siłą, która pozwala na pokonywanie kolejnych barier, kolejnych trudności i podejmowanie kolejnych wyzwań. Każde dziecko potrzebuje bezgranicznej miłości, ale dziecko chore potrzebuje jej podwójnie.

Jego nikt inny nie pokocha tak jak rodzice. Jest to jedyna prawdziwa i bezgraniczna miłość, której siła nie może się równać z żadnym innym uczuciem.

reklama

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Please enter your comment!
Please enter your name here